Leven met een spierziekte

Ik was nog geen jaar oud toen mijn ouders te horen kregen dat ik een ernstige spierziekte had: spinale musculaire atrofie type 2. Bij deze ziekte geven de zenuwen niet of heel slecht door wat de spieren moeten doen. Daardoor treedt er spierzwakte op. Mijn spieren werden steeds dunner en ik zou nooit zelfstandig kunnen staan of lopen. De prognose was dramatisch: ik zou niet veel ouder dan drie jaar worden.

Ik heb nooit leren lopen, maar ik ben nu achtendertig jaar en ben een ontzettend gelukkig mens. Ik heb een leuke vriend, woon zelfstandig en in het schrijven heb ik mijn passie gevonden.

Ik was tien jaar toen ik mijn eerste ‘boek’ schreef. Wel honderd pagina’s! Het boek ging over een superagent, die een drugsbaron en zijn criminele bende oprolde. Als ik het verhaal nu teruglees, lig ik helemaal in een deuk. Toch heeft dit boek een speciaal plekje in mijn hart. De agent was de held die ik zelf nooit kon zijn.

Mijn halve jeugd heb ik in het ziekenhuis doorgebracht, mede omdat ik veel zware longontstekingen heb gehad. Dat hoorde niet echt bij mijn ziekte, maar dat dachten ze toen wel. Het ziekenhuis werd mijn tweede thuis. Uiteindelijk bleek ik astma te hebben. Daar kreeg ik medicijnen voor. Daarna was mijn ziekenhuisperiode voorbij.

Na de middelbare school wilde ik techniek en maatschappij gaan studeren. Voor het eerst in mijn leven kwam ik op het reguliere onderwijs terecht. Toch heb ik me op de universiteit nooit een vreemde eend in de bijt gevoeld. Ik moest net zo hard werken en mijn best doen als de rest. Ik mocht meewerken aan het verenigingsblad van de studentenvereniging. En voordat ik het wist, werd ik tot hoofdredactrice gebombardeerd. Ik was helemaal in mijn nopjes!

Na mijn studie kreeg ik een leuke baan. Afwisselend werk, met fijne collega’s, maar ik werkte me totaal over de kop. Ik moest mijn werkzaamheden neerleggen. Dat was een ontzettend moeilijke beslissing, maar uiteindelijk wel de beste van mijn leven.

Ik besloot me fulltime te gaan richten op het schrijven. Zo kwam ik op de redactie van het blad Pure Fantasy terecht waar ik mijn vriend Remco leerde kennen. Hij werkt daar als illustrator en is voor mij een bron van rust en inspiratie. Ik heb hard geknokt voor alles wat ik heb en doe. Door mijn ziekte ga ik wel achteruit. Zelfs typen lukt niet meer, inmiddels gebruik ik alleen nog maar spraakherkenning. Gelukkig, want het schrijven wil ik nooit ofte nimmer opgeven. Het is voor mij net zo belangrijk als ademen.