Mijn dochter heeft taaislijmziekte

Als baby had Dyna het benauwd en jarenlang liepen we ziekenhuis in en uit, maar een reden voor haar slechte gezondheid werd toen nog niet gevonden. Pas sinds drie jaar weten we dat Dyna taaislijmziekte heeft. Een Belgische arts dacht dat Dyna last had van glutenintolerantie, maar een Nederlandse kinderarts wilde eerst onderzoeken hoe het kwam dat Dyna zulke ernstige ademhalingsproblemen had. Ook viel hem op dat Dyna’s nageltjes ‘bol stonden’ - dat wijst op zuurstofgebrek - en daarnaast rees Dyna’s hartslag de pan uit. Ze werd opgenomen en kreeg zuurstof toegediend. Een week lang werden er onderzoeken gedaan om te ontdekken wat er nu precies aan de hand was met Dyna. Ze had al een aantal dagen geen ontlasting gehad en klysma’s mochten niet baten. De verstopping werd ernstig. Ze werd die ochtend met grote spoed overgebracht naar de intensive care, zo erg was ze eraan toe. ’s Ochtends belde mijn ex-man me en hij zei: ‘Je moet nu naar het ziekenhuis komen, we raken haar kwijt!’ Die dag staat in mijn geheugen gegrift, het was de moeilijkste dag van mijn leven. Gelukkig weet ze er zelf helemaal niets meer van, maar wij moesten machteloos toekijken hoe ons kind voor haar leven vocht.

Dyna kwam erbovenop, we waren dolgelukkig. Ook werd er toen écht een diagnose gesteld: cystic fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd. Eindelijk wisten we wat er mis was met Dyna. Mijn ex-man en ik bleken allebei één kapot gen te hebben en door deze combinatie heeft Dyna nu CF. Dyna is heel sterk en gaat er heel goed mee om. Ze laat zich absoluut niet beperken door haar ziekte, al moet ze er wel rekening mee houden. Ze moet opletten met bacteriën, want die nestelen zich in de longen, wat littekenweefsel veroorzaakt. Zelf vind ik steun bij familie en vrienden, maar ook bij het CF-team. Een enkele keer heb ik contact met lotgenoten. Zo zoekt iedereen zijn of haar eigen manier om met de ziekte om te gaan. Dyna zelf weet dat haar levensverwachting beperkt is, maar dat belemmert ons niet om de toekomst met vertrouwen tegemoet te zien. Af en toe hebben we het erover, maar soms wil ze er niet over praten en dat is ook prima. Alles is goed. Emoties mogen er zijn, maar er mag ook gezwegen worden. Dyna mag laten zien wat ze voelt en zijn wie ze is.