Mijn zoon onderging een zware hersenoperatie

Matthijs heeft een aangeboren aandoening - CMV - waar verschillende handicaps bij horen, zoals verlamming en doofheid. Als hij bijna zeven is, openbaart zich de epilepsie. Die eerste aanval staat in mijn geheugen gebrand. Het gebeurde thuis. Zijn lichaam verkrampt en begint te schokken. De blik in zijn ogen is leeg. Dat is een heel akelige ervaring. Tot het moment dat hij uit een aanval terugkomt. Het is zo’n abrupte overgang. Het ene moment is je kind er niet, het andere moment weer wel. Dat is behalve heel eng, ook bizar.

Matthijs bleek het ESES/CSWS-syndroom te hebben: een zeldzame vorm van epilepsie, waarbij er tijdens de slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteit aanwezig is in de hersenen. Ondertussen zagen we Matthijs veranderen: van een vrolijk jongetje werd hij een schim van zichzelf. De neuroloog die Matthijs behandelde, waarschuwde dat Matthijs’ ontwikkeling alleen maar verder terug zou lopen als we de linkerhersenhelft - waar de epilepsie vermoedelijk vandaan kwam - zijn gang zouden laten gaan. Ze opperde de mogelijkheid van een operatie waarbij de twee hersenhelften van elkaar werden losgekoppeld. Zo kon het gezonde deel ‘schoon’ blijven. Als je dat hoort, word je natuurlijk gek als ouders.

In eerste instantie wilden we er niet aan, maar geleidelijk aan ga je toch wennen aan het idee van zo’n operatie. Simpelweg omdat je je realiseert dat je geen keus hebt. Dat betekende natuurlijk niet dat we nu niet ongerust meer waren. Je kind een ingrijpende hersenoperatie laten ondergaan, is een van de engste dingen die je je kunt voorstellen. In de weken voor de operatie zijn we veel leuke dingen gaan doen. Het is gek: je houdt er toch ergens rekening mee dat het de laatste keer is. De operatie verliep gelukkig voorspoedig. Er werd een luikje gemaakt in zijn schedel. Na de operatie heb je je kind terug met een drukverband om zijn hoofd, aan een infuus met piepjes. Je zag hem langzaam herstellen. Dat is een wonder. Na elf dagen mochten we naar huis.

We zijn nu een jaar verder. En Matthijs functioneert nu alweer op zijn oude kracht. Het enige waar hij door de operatie blijvend last van heeft, is gezichtsvelduitval. Maar het heerlijke nieuws is dat hij al een jaar aanvalsvrij is. Ik leer er steeds beter op te vertrouwen dat hij het zelf kan en leert. De wereld is ook mooi. Laat hem die maar zelf ontdekken.