Ik heb epilepsie

De laatste zware aanval - het soort aanval dat de meeste mensen voor zich zien wanneer ze aan epilepsie denken - had ik een jaar geleden, maar ik heb nog wel zo’n tien tot vijftien andere aanvallen per dag. Er zijn verschillende types epilepsie en ik heb er vier van. De aanvallen die ik nu heb, duren meestal maar enkele seconden. Soms ben ik dan ook even ‘weg’, maar dat hoeft niet. Na een aanval moet ik bewust nadenken over wat ik aan het doen was en waar ik gebleven was. Ontzettend vermoeiend, net als de aanvallen zelf. Afgelopen december ben ik geopereerd en kreeg ik een zogenoemde nervus vagus stimulator. Dat is een kastje dat een beetje op een pacemaker lijkt, geïmplanteerd op ongeveer dezelfde plek, met leads - draadjes - die zijn verbonden met een zenuw in mijn hals. Dit apparaat moet de aanvallen onderdrukken. Om de vijf minuten krijg ik een stroomstoot. Die zijn pijnlijk, maar als de epilepsieaanvallen daardoor minder worden, heb ik dat ervoor over.

Ik kreeg mijn eerste aanvallen rond mijn twaalfde. Die waren nog zo licht dat alleen ik in de gaten had dat ik ze had. Het voelde dan alsof ik mijn evenwicht even kwijt was. Later werden de aanvallen intenser en raakte ik echt van de wereld. Dat viel mijn ouders op en ik ging de medische molen in. Toen ik de diagnose epilepsie kreeg, was ik gek genoeg opgelucht, omdat ik toen eindelijk wist wat er met me aan de hand was. Mijn leven was wel anders dan dat van leeftijdsgenoten. Tot laat in de nacht uitgaan of naar het zwembad, dat zat er gewoon niet in. Te gevaarlijk.

Na vijf jaar aanvalsvrij te zijn geweest, kwamen de aanvallen op mijn vierentwintigste weer terug en ik belandde in de ziektewet. Ik hoopte nog even dat ik ooit weer terug naar mijn werk zou kunnen, maar na een halfjaar besefte ik dat ik reëel moest zijn: ik kon het niet meer bijbenen. Ik raakte mijn baan kwijt en moest mijn huis verkopen. Toch ben ik gelukkig met mijn leven zoals het nu is. Mijn doelen zijn: het van me af schrijven, andere mensen helpen én meer bekendheid geven aan epilepsie. Ik probeer gewoon het maximale uit mijn leven te halen en dat zal ik altijd blijven doen!