Ik help mensen met een onzichtbare ziekte

Ik heb een aantal onzichtbare chronische ziektes en ben daarnaast de persoon achter de stichting Onzichtbaar Ziek. Samen met mijn man en dertig vrijwilligers probeer ik met deze stichting zo veel mogelijk mensen te helpen die te maken hebben met een onzichtbare ziekte.   

Ik leef zelf al vijfentwintig jaar met reuma en heb het prikkelbare-darmsyndroom. Twee jaar geleden kreeg ik kanker en werd ik daarvoor behandeld. Waarschijnlijk heb ik altijd wel lymfoedeem gehad, maar als gevolg van de behandelingen liep dit de spuigaten uit. Op een gegeven moment liep het vocht gewoon mijn benen uit, als bij een druppelende kraan. De oedeem vind ik de ergste aandoening. Nu heb ik ondanks de therapeutische kousen vooral pijn bij het lopen en last van zere benen. Soms kan ik er kwaad om worden. Maar terwijl ik loop te schelden, weet ik ook dat ik het leven eigenlijk hartstikke mooi vind.

Ik werkte al vijf jaar bij de stichting Onzichtbaar Ziek toen me een jaar geleden werd gevraagd of ik het roer wilde overnemen. Niet iedereen wist - en weet - dat ik zelf ook ziek ben en dat hoeft ook helemaal niet, want het gaat hier niet om mij. Ik vind dat je gewoon over je ziekte kunt praten, maar je moet wel kijken hoe je dat doet. Je kunt op je klaagstoel gaan zitten, maar er ook op een luchtige manier over praten of met wat humor. Dat maakt het voor iedereen makkelijker. Er rust een taboe op chronisch ziek zijn. Maar kun je dat de mensen kwalijk nemen? Ik vind van niet. Als onzichtbaar zieke moet je ook begrijpen dat anderen echt niet weten hoe het is om altijd ziek te zijn.

Ja, er is ellende in de wereld van de chronisch zieken, maar ondanks dat proberen we alles op een positieve manier te benaderen. Je kunt wel blijven zeuren dat je ziek bent, maar daar win je niets mee. ‘Ik kan het nooit accepteren’, hoor ik weleens. Mijn antwoord is dan: ‘Dat hoeft ook niet, maar je moet er wel mee leren leven.’ We krijgen veel berichtjes van mensen die ons dankbaar zijn. Zo was er een vrouw die dacht dat ze door haar ziekte nooit een kind zou kunnen krijgen. Toen ze toch zwanger raakte, stuurde ze ons een foto van haar eerste echo. Zo mooi, de tranen sprongen in mijn ogen. Daar doen we het voor.