Ik verloor plotseling 99% van mijn zicht

Zes jaar geleden leek het plotseling alsof de wereld in een dichte mist gehuld was. In eerste instantie dacht ik dat het kwam omdat ik te lang in de zon had gezeten, maar ook toen we ’s avonds weer thuis waren, bleef ik een vlek voor mijn ogen houden. Na een bezoek aan de oogarts kreeg ik de diagnose Lebers opticusatrofie (LOA), een erfelijke aandoening van de oogzenuw, die kan leiden tot snel verlies van het gezichtsvermogen. In mijn geval ging het ook snel: na drie weken had ik nog maar één procent van mijn gezichtsvermogen over. En het zou nooit meer beter worden. Mijn leven stortte in. Ik had een actief leven en zat altijd vol energie, maar in één klap werd alles anders.

Ik voelde me machteloos en ging door een rouwproces. Een revalidatiecentrum was niets voor mij, dacht ik. Een uurtje per week kwam een hulp over de vloer en verder dopte ik mijn eigen boontjes wel. Maar ik werd zó betutteld door de hulpverleenster dat ik op een gegeven moment toch naar het revalidatiecentrum ben gegaan. Centraal zie ik helemaal niets, maar rondom het middelpunt wordt het iets helderder. Ik ben me dus wel een beetje bewust van mijn omgeving, zolang die maar heel dichtbij is, binnen ongeveer anderhalve meter. In het dagelijks leven kan ik me prima redden. Ik ga met de taxi naar de kapper, maar naar de markt kan ik wandelen. Voor de meeste handelingen heb ik zo mijn trucjes. Zo heeft mijn eigen longdrinkglas een blauwe streep en zijn ook andere voorwerpen duidelijk gemarkeerd. En ik leg alles steeds weer op dezelfde plek terug. Het belangrijkste was dat ik de controle over mijn leven weer terugkreeg. Het is een lang proces, waarbij acceptatie een voorname rol speelt. Ik denk niet dat ik dit ooit écht zal accepteren, maar je leert ermee leven.

Niet iedereen toont begrip voor mijn situatie. Laatst riep een vrouw in de bus dat ik helemaal niet blind kon zijn, want ik had make-up op. Dat maakte me zó verdrietig. Dus een blinde moet zichzelf maar verwaarlozen? Zo’n vrouw weet niet dat ik elke ochtend lang bezig ben met die make-up. Ondanks zulke vervelende ervaringen ben ik een heel vrolijk mens, altijd al geweest. Je moet het beste maken van die anderhalve meter die je nog hebt. Er is nog zoveel mogelijk, alleen moet alles nu vooraf gepland worden.

Foto: Geert de Jong, Cheeseworks