Mijn dochter en ik werden geboren met een schisis

Ik ben getrouwd met Rob en moeder van twee kinderen: Stef van vijf en Aukje van twee. Bij mijn geboorte kreeg ik de diagnose palato-schisis. Er zat een gaatje in het harde gedeelte van mijn gehemelte. Vijf maanden later werd ik geopereerd. Ik heb geen nare herinneringen overgehouden aan die onderzoeken, ook al waren ze soms vervelend. Als je heel goed luistert, hoor je dat mijn stem iets anders klinkt dan ’normaal’. Een beetje alsof mijn neus verstopt zit.

In 2009 kwam onze dochter Aukje ter wereld. Haar huiltje klonk me een beetje raar in de oren. Er werd in haar mondje gekeken en eigenlijk wist ik het toen al: Aukje had wat ik ook had. Ze bleek de Pierre Robin-sequentie te hebben. Dat hield bij haar in dat ze een gehemeltespleet, een teruggetrokken, kleine kin en een onderontwikkelde tong had. De volgende dag werden we naar een gespecialiseerd ziekenhuis gebracht, omdat Aukje niet kon drinken. Na een week of twee mocht Aukje mee naar huis, zonder sonde! Dat was toch een beetje een schrikbeeld voor ons geweest, die sonde.

Eenmaal thuis blijkt het een dagtaak te zijn om Aukje te voeden. Elke voeding nam al snel zo’n anderhalf uur in beslag. Ik besloot alles op papier te zetten, in eerste instantie voor later. Ik wilde dat Aukje later zou kunnen lezen hoe het was geweest, hoe haar leventje was begonnen. Maar ondanks alle goede zorgen blijkt Aukje niet te groeien. Op een dag ging bij mij de knop om. Ik belde het streekziekenhuis waar Aukje geboren was en zei dat ik eraan kwam. Mét Aukje in de Maxi-Cosi. Zónder afspraak. De kinderarts stuurde mij naar huis en Aukje werd opgenomen. Ook in het ziekenhuis kregen ze Aukje niet aan het drinken en uiteindelijk werd er een sonde aangeraden.

Vanaf dag één met sondevoeding werd Aukje een heel ander kind. Een baby waar beweging in zat, die met haar armpjes zwaaide en spartelde. Na zes dagen oefenen waren we bedreven in het toedienen van de sondevoeding en mochten we Aukje mee naar huis nemen. Dit alles is intussen alweer zo’n anderhalf jaar geleden. Aukje is nu tweeënhalf jaar oud en het gaat hartstikke goed met haar. In mijn boek Van je moeder moet je het hebben vertel ik mijn verhaal als patiënt en als moeder van een patiënt. Als ik er één moeder mee help, is dat wat mij betreft al genoeg. 

Foto: Angeline Swinkels