Ik kijk voorbij mijn dystonie!

Mijn vader had dystonie: een neurologische aandoening waarbij bepaalde spieren oncontroleerbaar samentrekken en verkrampingen kunnen ontstaan. Zijn hoofd trok naar achteren en zijn schouders stonden verkrampt omhoog. Lopen en zitten waren moeilijk, hij lag vooral veel. Mijn vader bleef echter positief in het leven staan. Hij was een echte doorzetter.

Als kind was ik zo stijf als een plank en ik had een hekel aan sport. Alleen zwemmen vond ik leuk. Dat dystonie erfelijk kon zijn, daar dacht toen niemand aan. Op mijn vijftiende viel ik plots flauw tijdens een kooroptreden. Na die val was mijn conditie verdwenen en mijn linkerbeen voelde verkrampt. Tijdens mijn revalidatieperiode leerde ik knokken, maar helemaal gezond ben ik nooit meer geworden. Op mijn eenentwintigste zakte ik ineens regelmatig door mijn benen. Bij een val brak ik mijn knie. Bijna een jaar lang heb ik in het ziekenhuis en vervolgens in een verpleeghuis gelegen. Mijn knie is meerdere keren geopereerd, maar nooit meer de oude geworden. Mijn voet bleef slepen en ik had veel pijn.

Uiteindelijk bleek dat ik ook dystonie had en daarnaast een dystrofisch lichaam, wat betekent dat ik erg vatbaar ben voor ontstekingen. Ik moest blijven bewegen en besloot weer te gaan zwemmen. Dat ging in het begin heel moeizaam, maar na een paar maanden bikkelen zwom ik zelfs mijn eerste wedstrijd voor mensen met een beperking. Mijn zwemtrainer en ik besloten samen een zwemstichting op te richten voor mensen met een beperking.

Ik leerde mijn vriend kennen en verhuisde naar Friesland om te gaan samenwonen. Een paar weken later werd ik wakker met mijn hoofd verkrampt op mijn rechterschouder. Ik had geen controle meer over mijn armen en benen en kon niet meer praten. In het ziekenhuis wisten ze niet goed wat ze met me aan moesten. Ik werd doorverwezen naar de arts van mijn vader, maar de wachttijd was een paar maanden. Mijn ouders zorgden voor me. Zelf kon ik bijna niets: niet lopen, niet zelfstandig eten en drinken… Toen ik eindelijk bij die arts terecht kon en medicijnen kreeg, ging het snel beter. Ik kon weer praten, werd minder spastisch en mijn hoofd ging rechter staan.

Ook in mijn nieuwe woonplaats heb ik een zwemstichting opgericht. Zelf zwem ik helaas niet meer. Inmiddels heb ik geaccepteerd dat ik niet meer beter word en dat ik goede dagen en mindere dagen heb. Ik heb geleerd om - net zoals mijn vader - vooral te kijken naar de positieve dingen, al zijn ze maar heel klein.