Ik ben haar donor nog elke dag dankbaar!

Toen mijn dochter Iris na haar geboorte geel bleef zien, lieten we haar onderzoeken. Ze bleek een stofwisselingsziekte te hebben: haar lever werkte niet goed, waardoor haar milt en darmen veel functies overnamen. Iris bleef onder controle, maar verder was het afwachten. Misschien zou ze eroverheen groeien.

Net voordat Iris twee werd, verslechterden haar leverwaarden. Ze bleek spataders in haar slokdarm te hebben en levercirrose. Het was duidelijk dat ze in de nabije toekomst een nieuwe lever nodig had en ze werd direct op de wachtlijst gezet. Gelukkig was er al na twee maanden een lever beschikbaar! Ik was heel blij, maar ook bang om Iris kwijt te raken.

De operatie zelf duurde maar liefst twaalf uur. Het was moeilijk en spannend, maar de transplantatie was geslaagd! Iris lag op de intensive care aan allerlei slangetjes en haar volledige lichaam was opgezet van het vocht. We durfden niet te vroeg te juichen: de eerste tien dagen zouden kritiek zijn.

Op dag drie werd haar buikje gesloten. De operatie zou anderhalf uur duren, maar na vijf uur was Iris nog niet terug. Het was zenuwslopend. Pas na zeven uur kwam de chirurg binnen met Iris. Er waren complicaties geweest, maar gelukkig ging het inmiddels weer redelijk goed met Iris. In totaal heeft ze twee weken op de ic gelegen. Ze was heel bang, huilde veel en durfde niet te slapen. Op de verpleegafdeling ging het gelukkig beter.

Na zeven weken mocht Iris naar huis. Het ging heel goed met haar en we kregen thuiszorg, maar ik vond het doodeng dat we het nu zelf moesten

doen. Achteraf gezien was ik toen zwaar overspannen. Ik had alle spanning van de voorgaande maanden opgekropt. Ik huilde veel en kon niets van de kinderen verdragen. Op advies van het ziekenhuis sprak ik met een psychiater. Dat was prettig.

Een jaar na de transplantatie bleek tijdens een controle dat Iris’ galverbinding met de lever niet goed was. Ze moest opnieuw onder het mes. Als ze tijdens die operatie geen nieuwe verbinding konden maken, had Iris binnen vierentwintig uur een nieuwe donorlever nodig… Gelukkig kregen we na een operatie van acht uur te horen dat het gelukt was. We waren onbeschrijflijk blij.

Dit jaar is het drie jaar geleden dat Iris een nieuwe lever kreeg en het gaat heel goed met haar. Ze heeft veel vriendinnetjes en is heel wijs voor haar leeftijd. En haar lever doet het goed. De kans is wel groot dat ze voor haar tiende opnieuw een donorlever nodig heeft. Haar lichaam kan de lever ook afstoten en ze is door de medicatie vatbaarder voor infecties. Een griepje kan al gevaarlijk zijn voor Iris. Daar maak ik me zorgen om, maar ik kan haar niet als een kasplantje behandelen. Het lukt me steeds beter om de toekomst los te laten en te genieten van vandaag. Ons gezin is veel hechter geworden. We vinden het heerlijk om bij elkaar te zijn. Voorheen beschouwde ik dat als een vanzelfsprekendheid, nu weet ik dat het ook anders had kunnen aflopen.