Ik zet me in voor mensen met een beperking

Helaas is het nog steeds nodig om aandacht te vragen voor gelijke rechten voor mensen met een beperking. Kijk maar naar treinvervoerders die denken dat een toilet een overbodige luxe is. Ook winkels en horecavoorzieningen zijn nog niet altijd toegankelijk voor rolstoelers. Vaak zijn er wel brede paden, maar worden die volgepropt, waardoor je er niet door kunt. Als je afwijkt van het gemiddelde, ben je heel erg afhankelijk van de goede wil van anderen. Op mijn vierentwintigste kreeg ik de diagnose MS. Dat kwam hard aan. Vooral omdat mijn oom, die ook MS had, een jaar eerder overleden was. Pas toen ik me erin verdiepte, besefte ik dat ik een andere vorm van MS had. Mijn oom ging alleen maar achteruit, ik niet. Toen ik dit wist, verdween mijn angst om dood te gaan.

Ik wilde niet dat mijn man Daan mij ging verzorgen. Hoe kun je dan nog geliefden zijn? Daan is mijn man en niet mijn verzorger. Na de bevalling van onze zoon Faas kreeg ik drie terugvallen, waardoor ik heel ziek was. Mijn ouders kwamen allebei een dag in de week en Daan werkte een dag thuis. Op de andere dagen ging Faas halve dagen naar de crèche, maar dat bleek niet voldoende. Ik kon maximaal drie maanden twee keer per week een halfuur thuiszorg krijgen, maar dat was veel te weinig. Ik had anderhalf uur hulp per dag nodig. Ik vond het onbegrijpelijk dat dit niet mogelijk was. Uiteindelijk hebben we twee keer een periode bij mijn ouders gewoond.

Als mensen iemand in een rolstoel zien, denken ze: daar is iets mee. Ze denken niet alleen dat die persoon niet kan lopen, ze maken er veel meer van. In de ogen van een buitenstaander kun en hoef je niet veel als je in een rolstoel zit. Maar mijn rolstoel zegt niets over mijn geestelijke gesteldheid. Toen ik op mijn vijfentwintigste arbeidsongeschikt werd verklaard, overviel het me. Ik zag mezelf niet als iemand die niets kon. Dankzij staatssecretaris Jetta Klijnsma komt er nu een quotum voor het aannemen van arbeidsgehandicapten. Dat vind ik heel goed. Verder hoop ik dat televisieprogramma’s die aandacht besteden aan mensen met een beperking, zoals Je zal het maar hebben bijdragen aan een positiever beeld. Er zijn veel mensen die gezond zijn en alles hebben, maar niet gelukkig zijn. Ik ben gelukkig. Mijn ziekte is het enige wat tegenzit.

Foto: Wim van de Hulst en Marion Rosendahl