Mijn dochtertjes kunnen niet tegen zonlicht

Sinds onze prachtige dochter Romy zeven jaar geleden werd geboren, zijn we nooit meer in de zomer op vakantie geweest. In plaats daarvan houd ik angstvallig in de gaten of er geen zonnestralen door de ramen naar binnen vallen die mijn dochtertje zouden kunnen raken. Romy heeft namelijk de zeldzame stofwisselingsziekte EPP (erytropoëtische protoporfyrie, red.) waardoor zij geen zonlicht op haar huid kan verdragen. In eerste instantie leek Romy een gezonde, blije baby. Toen ze ongeveer dertien maanden oud was, begon ze echter steeds vaker te huilen. Zelfs zo erg dat het huilen overging in gillen. We hadden geen idee waarom ze zo hard krijste. Artsen namen mij niet serieus. Ik werd bestempeld als een overbezorgde moeder. Toen Romy op de eerste warme lentedag buiten was geweest, lag ze ’s avonds te gillen van de pijn. Ze wapperde met haar handjes alsof ze in brand stonden. Het moest met de zon te maken hebben!

De huisarts stuurde ons door naar de dermatoloog. Deze deed een bloedtest bij Romy en twee weken later werden we gebeld met de uitslag: ”Uw dochter heeft EPP”. We ontdekten dat EPP een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte is. We lazen ook dat de ziekte niet te genezen was… Romy kwam onder behandeling te staan van een arts die gespecialiseerd was in deze ziekte. Ondanks alles besloten Bart en ik een tweede kindje te nemen. Romy was toen vijf. De kans was volgens de artsen heel erg klein dat ons tweede kindje ook EPP zou hebben. Maar na Zoë’s geboorte leek de wereld even stil te staan. Zij had het ook.

Romy en Zoë zijn nu beiden onder behandeling van een specialist in Rotterdam. Na jarenlang onbegrip en veel tegenwerking vanuit de medische wereld is het erg fijn dat we nu serieus worden genomen. Alleen op een zwaarbewolkte dag kunnen de kinderen zonder bescherming naar buiten. De vrolijke stemmetjes van de buurtkinderen die ’s middags naar hartenlust buiten spelen, verscheuren mij vanbinnen. Ik zou dat mijn kinderen ook zo graag gunnen. Juist omdat er in wezen niets aan Romy te zien is, denken veel mensen dat het wel meevalt. ”Ach, ze kan toch wel even in de zon?” wordt er soms gezegd. Dat kan dus níét! Als Romy vijf minuten te lang wordt blootgesteld aan de zon, heeft ze twee weken pijn. Het is zwaar voor Bart en mij, maar we proberen te genieten van ons gezin zoals het is.

Foto: Herman Zonderland