Mijn zoon is ernstig meervoudig beperkt

De eerste dag na Jethro’s geboorte leek alles prima. Jethro was heel makkelijk en sliep veel. Zelfs in het badje had hij zijn ogen dicht. De volgende dag baarde me dat zorgen. Zeker toen hij tijdens het voeden in een vreemde stuiptrekking zijn ogen wegdraaide. Jethro werd uitvoerig onderzocht, maar naar de oorzaak bleven ze gissen. Eenmaal thuis ging het meteen al mis. Steeds opnieuw verkrampte ons kindje. En zo lag Jethro snel weer in het ziekenhuis. Dat er in zijn hoofdje iets niet goed werkte, was intussen duidelijk. De kinderneuroloog kwam vrij snel met de diagnose: epilepsie. We schrokken van de woorden die volgden: als een kind in zo’n vroeg stadium epilepsie heeft, dan ontwikkelt het zich meestal niet goed. Het was zo goed als zeker dat ons kindje zwaar gehandicapt door het leven zou gaan.

Toen de eerste emoties wat waren gezakt, lukte het om nuchter naar de situatie te kijken. We vertikten het om in de slachtofferrol te kruipen. Op een gegeven moment had Jethro achtentwintig epileptische aanvallen per dag. Een ware uitputtingsslag voor dat kleine lijfje. Toen de juiste mix van medicatie was gevonden en hij ‘nog maar’ acht aanvallen per dag had, mocht Jethro eindelijk met ons mee naar huis. Toen Jethro acht maanden oud was, en zo goed als geen aanvallen meer had, zagen we hem voor het eerst een beetje lachen. Dat maakte me intens gelukkig. Dat maakte die ellendige tijd in één seconde goed.

Motorisch heeft Jethro zich nooit verder ontwikkeld dan een baby van zes tot acht weken. Of we nu naar een pretpark gingen of uit eten, we kozen ervoor om Jethro altijd mee te nemen. We dachten in mogelijkheden en dan bleek er veel haalbaar, al kostte de uitvoering vaak de nodige energie. Zelf vond ik het moment dat de wandelwagen werd verruild voor de rolstoel best heftig. Vanaf toen was ik in de omgeving die moeder van dat gehandicapte kindje. Hoe hard ik ook mijn best deed, wij waren écht geen gewoon gezin en zouden dat nooit meer worden. Op 1 mei 2014 is hij verhuisd naar een woongroep voor zwaar gehandicapten. Ik had het idee dat ik mijn kind wegdeed. Emotioneel was ik er kapot van. Verstandelijk was het prima zo. Hoe lastig het ook was, we zien nu dat we de juiste beslissing hebben genomen. Als ouder wil je maar één ding: dat je kind gelukkig is.